8 myter om Downs syndrom du bør slutte å tro på

Myte 1. Downs syndrom er en sykdom som må behandles

Downs syndrom er ikke en sykdom, men et utviklingsmessig trekkFakta og vanlige spørsmål om Downs syndromforbundet med et sett med kromosomer som en person blir født med og lever hele livet. Downs sykdom er et utdatert navn på denne tilstanden som ikke har vært brukt på lenge.

Kromosomer bestemmer i stor grad hvordan kroppen vår ser ut og fungerer. Vanligvis blir et barn født med 46 kromosomer. Barn med Downs syndrom har en ekstra kopi av kromosom 21. Det er hun som på en spesiell måte påvirker hvordan kropp og hjerne til barnet utvikler seg: for eksempel hos barn med Down syndrom, hjertefeil, nedsatt syn eller hørsel, hypotyreose, noen blodsykdommer. Derfor er det viktig at barnet blir overvåket fra fødselen av kompetente leger.

I følge de nyeste dataene fra US Centers for Disease Control and Prevention, forekommer Downs syndrom hos ett av 700 barn.

Det er spesielle retningslinjer for barneleger og terapeuter som jobber med barn og voksne med Downs syndrom.

Myte 2. Downs syndrom babyer blir vanligvis født i dysfunksjonelle familier

Et barn med Downs syndrom kan bli født i enhver familie. Forskning viserData og statistikk om Downs syndromat sannsynligheten for å få et barn med denne egenskapen er noe økt hos mødre over 35 år, imidlertid er nesten 80% av babyene med Downs syndrom født av mødre yngre enn denne alderen, fordi unge kvinner oftere føde.

De eksakte årsakene til Downs syndrom er ukjent. Tallrike studierNasjonale befolkningsbaserte estimater for store fødselsskader, 2010-2014 ikke finne en sammenheng mellom den og virkningen av eksterne faktorer, for eksempel alkoholmisbruk fra moren under graviditet eller familiens sosioøkonomiske status.

Myte 3. Mennesker med Downs syndrom er alltid blide og omgjengelige.

Mennesker med Downs syndrom er veldig forskjellige. Noen liker å synge, andre liker å tegne, noen tiltrekkes av biler, og noen blir tiltrukket av naturen. Kommunikasjon og sosialt liv er viktig for alle, og mennesker med Downs syndrom er ikke noe unntak. Og selvfølgelig har de de samme følelsene som alle andre. De kan også være triste, fornærmede og opprørte.

En kvinne som heter Crystal svarer på spørsmålet "Er det sant at mennesker med Downs syndrom alltid er lykkelige?" / Video: Canadian Down Syndrome

Noen ganger er mennesker med nedsatt funksjonsevne, inkludert de med Downs syndrom, enda mer sårbare enn andre. Så for eksempel viser forskning det depresjon møterPsykiatriske lidelser hos ungdom og unge voksne med Downs syndrom og andre intellektuelle funksjonshemninger hos ungdommer med Downs syndrom oftere enn hos deres typisk utviklende jevnaldrende.

Myte 4. Et barn med Downs syndrom er alltid en belastning for familien

Det er mange lykkelige foreldre som oppdrar barn med Downs syndrom. For dem er dette først og fremst en elsket sønn eller datter. Interessant nok er antallet skilsmisser i familier som oppdrar et slikt barn, lavereSkilsmisse i familier til barn med Downs syndrom: En befolkningsbasert studie gjennomsnitt for befolkningen.

Det finnes ingen utviklingsmedisiner, men det er vellykkede opplæring i ferdigheter og støtteprogrammer for familien som har vist seg å være effektive. Samtidig skaper et samfunn mange vanskeligheter for familier hvis det ikke er klar til å ta imot mennesker med spesielle behov og tilby tjenester som tilfredsstiller deres behov.

Myte 5. Et barn med Downs syndrom vil ikke kunne bli et produktivt medlem av samfunnet

Et inkluderende samfunn og en kjærlig familie, evnen til å ha venner, kommunisere og lære nytt, å ta valg og gjøre det du elsker øker selvtilliten og sjansene for suksess for enhver person. Mennesker med Downs syndrom kan også leve tilfredsstillende og produktive liv.

I følgeDowns syndrom Misforståelser vs. Virkelighet Global Down Syndrome Foundation, med tilstrekkelig støtte og evne til å leve i en familie, er den gjennomsnittlige forventede levealderen til en person med Downs syndrom over 60 år. Deres gjennomsnittlige IQ har økt med 20 poeng sammenlignet med dataene på 80-tallet. Flere og flere mennesker med Downs syndrom går ut av videregående skole, noen går på universiteter, mange tar jobb og stifter familier.

Maria Nefedova ble den første offisielt ansatte i Downs syndrom i Russland. Hun jobber som lærerassistent ved Downside Up Charitable Foundation og spiller fløyte på fritiden.

Nikita Panichev er den eneste russiske kokken med Downs syndrom. Han jobber i et av kaffehusene i Moskva, og studerer også ved Open Art teater: han er akkompagnatør og spiller piano og gitar.

Nika Kirillova er heltinnen til den første videoen i Russland med deltakelse av mennesker med nedsatt funksjonsevne for Dima Bilans sang "Don't be silent". Nika er glad i fotball, og i fjor deltok hun på Baby Dior-moteshowet.

Myte 6. Personer med Downs syndrom kan ikke kommunisere godt og kan være farlige

Aggresjon ikke typisk for personer med Downs syndrom. Hvis de har vanskeligheter med atferd, skyldes de mest sannsynlige særegenheter i utviklingen av kommunikasjon og tale. Hvis slike mennesker har en måte å kommunisere med omverdenen på (dette kan ikke bare være tale, men også gester, kort eller elektronisk utstyr), kan de uttrykke følelser, følelser og ønsker.

Hos barn med Downs syndrom er anskaffelsen av mottakelig språk (evnen til å forstå det som blir sagt) og tale (evnen til å uttale ord) ujevn.

Anatomiske trekk ved taleapparatets struktur og redusert muskeltonus gjør det virkelig vanskelig taleutvikling, men dette betyr ikke i det hele tatt at barnet ikke forstår hva som ble sagt eller at han ikke har noe å si i svar.

Hvis barnet ennå ikke kan uttrykke sine ønsker eller protestere med ord, kan han skrike, dytte, stampe føttene. For å korrigere uønsket oppførsel, må du trene ham i akseptable måter å kommunisere på. Konsistens og klare forventninger, forsterkende positiv atferd hjelper barn med Downs syndrom å utvikle sosiale ferdigheter og oppføre seg som andre barn.

Forskning viserAugmentativ og alternativ kommunikasjon hos barn med Downs syndrom: en systematisk gjennomgangat bruk av gester, kort eller elektroniske enheter for kommunikasjon fremmer språkutvikling og hjelper barn med Downs syndrom å lære seg sosialt akseptabel atferd.

Myte 7. Vanligvis bør utviklende barn ikke samhandle med barn med Downs syndrom

De fleste barn med Downs syndrom oppfører seg på samme måte som jevnaldrende. I tillegg er hovedmekanismen for å lære nye ferdigheter og atferdsmønstre andres reaksjoner. Barn lærer hva miljøet forsterker. Hvis du vil at barnet ditt skal oppføre seg på en bestemt måte, må du sikkerhetskopiere god oppførsel med oppmerksomhet og ros.

Et barn med Downs syndrom kan kommunisere vellykket og å få venner. Fra tidlig barndom er det viktig for ham å være omgitt av jevnaldrende, fordi det er veldig vanskelig å tilegne seg sosiale ferdigheter når det ikke er andre mennesker rundt.

Vitenskapelig bevis bekrefter at inkluderende utdanning har en positiv effekt påEffekter av vanlig versus spesialskoleplassering på studenter med Downs syndrom: En systematisk gjennomgang av studier både barn med Downs syndrom og deres klassekamerater som vanligvis utvikler seg.

Myte 8. Barn med Downs syndrom er best plassert i spesialiserte institusjoner med utdannet fagpersonell og medisinsk behandling

Å bo i en lukket institusjon (barnehjem eller internat) forårsaker alvorlig skade på utviklingen av ethvert barn. Og barn med Downs syndrom og andre utviklingshemminger er enda mer sårbare for denne negative innflytelsen enn andre. Familien er kritisk for dannelsen av en tilfredsstillende og produktiv personlighet.

Å plassere et barn i et barns hjem eller en nevropsykiatrisk internat påvirker den fysiske og kognitive utviklingen hos barn med Downs syndrom negativt. Dette er konklusjonene som Charles Nelson, Nathan Fox og Charles Zin nådde: forskere har observert barn i sosiale institusjoner i Romania i 12 år. I 2019 ble forskningsresultatene publisert på russisk av Naked Heart Foundation.